Náš príbeh

Celý náš príbeh má svoj začiatok už v 24. týždni tehotenstva.

V jedno nedeľné ráno okolo mojich narodenín mi manžel oznámil, aby som sa vychystala, že ideme na výlet. Netušila som kam, no tešila som sa. Zaviezol ma do Hlohovca, takže mi hneď bolo jasné, že sa ide na 3D ultrazvuk.

Bol to môj sen vidieť bábätko v brušku, čo robí, ako vyzerá...

Ultrazvuk prebiehal dobre, pán doktor všetko meral, kontroloval, dokonca tam sme sa dozvedeli, že čakáme chlapčeka- nášho Miška.

Všimla som si, že sa lekár akosi dlho zaoberá nožičkami, no v záplave emócií z toho, že vidím naše bábätko, som tomu neprikladala väčší význam.
Keď bol ultrazvuk dokončený, lekár nám povedal, že je všetko v poriadku, AKURÁT... akurát nožičky nie sú také, ako by mali byť.

Ukázal nám ľavú aj pravú nožičku, bolo jasne viditeľné, že sú akoby skrútené dovnútra k sebe. Zdôraznil, že budeme musieť po narodení navštíviť ortopéda. Zmocnil sa ma pocit ťažoby, beznádeje a strachu. Pýtali sme sa niekoľkokrát, či to nemôže byť len tým, „že si tak bábätko ležká“, no lekár nám povedal, že určite nie a že podľa toho, čo už počas svojej praxe videl sa to ani neupraví samo.

Po ceste domov bolo v aute viacmenej ticho... sem tam ma manžel utešoval, že to bude, dobré, že to bude v poriadku, že keď sa Miško narodí, tak budeme musieť s ním cvičiť a rehabilitovať, a že sa to upraví. Bolo mi hrozne. Ťažko, smutno, chcelo sa mi plakať.

Dnes sa už nato všetko pozerám inak, no vtedy to bol veľký šok.

Chcela som byť pokojná, nemyslieť nato, ale nedalo sa a tak som začala pátrať na internete.

Vďaka stránke Modrý koník som sa dostala až k občianskemu združeniu PECKA a spoznala tak kopec rodičov, ktorým sa narodili detičky s rovnakým problémom.

Od týchto ľudí som si prečítala i vypočula rôzne príbehy ohľadne liečby a dnes som im zato všetko nesmierne vďačná.

Ako rodičia, ktorí netušia o čo ide, čo to vôbec je a ako sa to lieči by sme sa určite vložili do rúk „odborníkov“ v Bratislave. (tým sa nechcem nikoho dotknúť, no liečba na Slovensku je veľmi zastaralá)

Keď som si prečítala a vypočula jednotlivé príbehy, bola som rozhodnutá: IDE SA DO VIEDNE!

Nevedela som si predstaviť ako niečo také finančne utiahneme, predsa ako mladá rodina, ktorá sa snaží postaviť na vlastné nohy, na krku hypotéka, pôžičky... ale povedala som si, že musíme, pretože naše bábätko je pre nás všetkým.

Všetko zbehlo tak veľmi rýchlo a zrazu- Miško sa nám narodil 12.3.2014 o 6.27h. ráno.

Keď Miško prišiel na svet, ani som ho nevidela. O chvíľku prišla sestrička a povedala manželovi, že môže ísť vedľa, pofotiť malého. Keď sa vrátil, prvá moja otázka s malou dušičkou bola- „Má tie nožičky tak, ako na tom ultrazvuku?“

Ani som nedýchala a čakala som, že budem počuť: „Nie, má ich celkom normálne“, ale nebolo to tak, manžel len prikývol a povedal: „Áno, má.“

Aj napriek všetkému to pre mňa boli tie najkrajšie nožičky na svete!

V nemocnici nás navštívil ortopéd a stanovil diagnózu obojstranný PEC. Chceli malému nožičky zasadrovať, no kedže sme už boli dohodnutí s panom doktorom Radlerom vo Viedni, liečbu  som odmietla a podpísala reverz.

Ani neviem ako, prišiel pondelok, 24.marec 2014 a cestovali sme do Viedne.

Prvé stretnutie s pánom doktorom Radlerom i ostatným personálom nám napovedalo, že sme zvolili „dobrú cestu“. Miško bol pokojný, nechal sa pánovi doktorovi vyšetriť a čo sa týka nás, boli sme o všetkom dostatočne informovaní.

Na ďalší deň- v utorok sme do Viedne cestovali znova. Dostali sme prvé sadričky, ktoré Miško bral ako samozrejmosť. Neplakal o nič viac ako iné, zdravé detičky v jeho veku.

Všetko to ubehlo veľmi rýchlo, mali sme naložené sadričky 4x, teda 4 týždne a potom nasledovala achillo- tenotómia na oboch nôžkach, čo bolo z hľadiska financií to najnáročnejšie.

Náš Miško to zvládol ako hrdina. Zákrok trval pol hodinu aj so sadrovaním. Sadričky sme dostali na 3 týždne, potom keď nám ich dali dolu sme začali nosiť „topánočky na tyči“. Na tie si Miško ťažšie zvykal, prvé 2 dni aj noci preplakal a ja s ním. Asi tak po týždni to už bolo troška lepšie a Miško sa nám konečne začal troška usmievať.

Dlho som sa trápila a bola som nešťastná, brala som to, čo nás postretlo ako nejaký trest, no všetko som pochopila a  naučila som sa brať môjho synčeka ako zdravé dieťatko, ktorým pre mňa aj je.

Dnes je to už 7 mesiacov, čo bojujeme za naše nožičky a topánočky môžeme dať dolu každý deň až na 10 hodín.

Je to vždy nádherných 10 hodín, ktoré si zo všetkých síl užívame a robíme to, čo sme doteraz takmer nemohli- hladkáme nôžky, šteklíme nôžky, sťahujeme si z nich ponožky a kopkáme si s každou zvlášť... Proste robíme to, čo je pre iné deti bežné, samozrejmé.

Moja veľká, obrovská vďaka patrí pánovi doktorovi Radlerovi zato, ako ľudsky a profesionálne k nám a najmä k nášmu synčekovi vždy pristupuje, aj zato, aké má dnes môj synček nádherné nožičky.

Informovanosť o tomto zdravotnom probléme je u nás na Slovensku na veľmi slabej úrovni. V podstate, kým sa Vám takéto dieťatko nenarodí, netušíte, že nejaká takáto vrodená vada aj existuje a to aj napriek tomu, že po problémoch s bedrovými kĺbikmi je PEC 2. najrozšírenejším ortopedickým problémom.

Aj liečba u nás na Slovensku nie je ničím prínosná.
Zákrok (tenotómia achillovej šľachy), po ktorom má dieťatko vo Viedni jazvičku veľkosti špendlíkovej hlavičky u nás lekári vykonávajú tak, že dieťatku zostane jazva vo veľkosti 5-10cm. Na tak malej nožičke, ako má novorodenec je to obrovská jazva...

Dnes už viem, že rozhodnutie ísť s malým do Viedne bolo určite správne, aj napriek nemalým finančným nákladom, ktoré boli a stále sú s týmto rozhodnutím spojené. Neľutujem to aj napriek tomu, že do dnešného dňa máme na krku dlžoby, z ktorých sa snažíme dostať.
Vo Viedni v nemocnici sme stretli veľmi veľa slovenských rodín, ktoré sa začali liečiť u nás, no keď aj po niekoľkých tzv. plastikách nožičiek (McKay operáciách- u nás sa bohužiaľ stále používa táto zastaralá metóda liečby) mali nôžky stále v zlom postavení a lekári u nás im povedali: "My Vám už nevieme pomôcť" prišli sa tiež liečiť do Viedne. Som rada, že my sme sa tomu vyhli a zvolili sme cestu jednoduchšiu zdravotne i keď oveľa oveľa náročnejšiu finančne.